migraineAl sinds mijn studietijd heb ik veel last van zware migraineaanvallen. Aanvallen van helse pijn en braken, die één tot drie dagen duren. Toch liet ik me er jarenlang zo min mogelijk door leiden, tot ze steeds frequenter kwamen en almaar zwaarder werden. Toen moest ik op zoek naar een manier om ‘ermee om te gaan’…

Medicijnen
Eerst kwamen de aanvallen nog niet zo vaak, en kon ik mijn werk voor studie en later de opdrachten voor mijn tekstbureau op alle (on)mogelijke tijden inhalen als ik weer eens ziek was geweest. Ook kreeg ik regelmatig nieuwe medicijnen; middelen om een aanval te stoppen en later ook medicijnen die preventief werkten en die de aanvallen soms wel voor de helft terugdrongen. Maar de migraine werd erger, de aanvallen werden zwaarder en dienden zich steeds vaker aan. In slechte tijden lag ik iedere week meerdere dagen op bed, waarbij ik doodziek was en verging van de pijn. De preventieve medicatie hielp niet meer en de aanvalsmedicatie had ik zo vaak moeten gebruiken, dat ik er verslaafd aan raakte… meerdere keren zelfs. Daarom moest ik een paar keer afkicken en er lange tijd helemaal van af blijven. De migraine had dan vrij spel.

Informatie
In een tijd dat ik veel zware aanvallen had en ook nog voor een klein kind zorgde, werd het steeds lastiger om met strakke deadlines te werken. Ik moest me overgeven aan het grillige karakter van de ziekte en probeerde er zo veel mogelijk te zijn voor mijn zoon. Intussen zocht ik naar nieuwe informatie over migraine, naar wat ik als door de wol geverfde migrainepatiënt nog kon doen en, vooral, hoe ik met deze bijna invaliderende ziekte om moest gaan. Tot mijn grote verbazing vond ik hier nauwelijks iets over. Ik las verschillende informatieve en wetenschappelijke boeken, maar miste steeds de beleving van de migrainepatiënt zelf.

Boek
Dat prikkelde me om zelf op onderzoek uit te gaan en om te informeren bij andere migrainepatiënten; ik luisterde vooral naar hún ervaringen. Voor ik het wist had ik een uitgewerkt plan voor een boek én was er een enthousiaste uitgever (Luitingh-Sijthoff). Ruim anderhalf jaar later lag het in de winkels, het boek dat ik zelf zo graag had willen lezen: Mijn hoofd en ik. Omgaan met migraine.

‘De zin van de dingen is dat men er zin aan geeft’ (Bertus Aafjes) zo luidt het motto in het boek, en ik ben nog altijd blij en trots dat ik de ellende van de migraine heb kunnen omzetten in zoiets positiefs. Want ‘Mijn hoofd en ik’ werd goed ontvangen door artsen én patiënten en is door vele duizenden migrainepatiënten en hun naasten gelezen. Zij waren en zijn vooral blij met de herkenning en erkenning, want de meeste migrainepatiënten lijden in stilte; ‘als ze het hebben, zie je ze niet en als je ze ziet, hebben ze het niet…’ (Wim Smit)

Voorwoord door John Lebbink, neuroloog

Korte boekbeschrijving achterflap

Inkijk exemplaar (BOL.com)